21/09/22

Mια νέα πρωτοβουλία για την ενημέρωση και υποστήριξη ατόμων με διαταραχές σωματικής ανάπτυξης, λόγω ανεπάρκειας αυξητικής ορμόνης, παρουσιάζει το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Pfizer Hellas. Πρόκειται για τον νέο διαδικτυακό ιστότοπο GroSupport www.grosupport.gr ο οποίος προσφέρει ενημέρωση, καθοδήγηση και ενθάρρυνση στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. 

Η νέα αυτή πρωτοβουλία της Pfizer Hellas συμπίπτει με την παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανάπτυξη των Παιδιών, η οποία εορτάζεται στις 20 Σεπτεμβρίου και έχει στόχο την ενημέρωση του κοινού για τις διαταραχές που μπορεί να προκαλέσει η ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης στη φυσιολογική ανάπτυξη ενός παιδιού.

Η ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης είναι μια σπάνια πάθηση που διαταράσσει  τη σωματική ανάπτυξη και επηρεάζει μεταξύ 1 στα 4,000 έως 10,000 παιδιά παγκοσμίως.^1,2 Εάν δεν αντιμετωπιστεί με επιτυχία, μπορεί να οδηγήσει σε χαμηλό ανάστημα, αδύναμα κόκαλα και αδυναμία ανοχής στην άσκηση.  Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης να αναπτυχθούν με κανονικό ρυθμό και να επιτύχουν ένα υγιές ύψος ως ενήλικες.³

Οι ασθενείς με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης και οι φροντιστές τους αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις στην πορεία τους κατά τη διάγνωση και καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας, και χρειάζονται καινοτόμες λύσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.^1,2 

Για το λόγο αυτό, δημιουργήθηκε και το GroSupport (www.grosupport.gr) μια πηγή πληροφόρησης που μπορεί να προσφέρει υποστήριξη στα άτομα  με διαταραχές που σχετίζονται με την ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης ή στους φροντιστές τους, ώστε να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που συναντούν στην καθημερινότητά τους. ‘Ετσι, με την περιήγηση στο GroSupport μπορούν να έχουν πρόσβαση σε: 

• Ενημέρωση για τη νόσο: στοιχεία σχετικά με τον τύπο της διαταραχής αυξητικής ορμόνης που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι ή το άτομο που φροντίζουν, τα οποία θα βοηθήσουν να κατανοήσουν τα οφέλη που θα τους προσφέρει η θεραπεία 
• Συναισθηματική υποστήριξη – για παράδειγμα, συμβουλές και τεχνικές που θα  βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της καθημερινότητας  που σχετίζονται με την  ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης ή τη φροντίδα ενός παιδιού με μια τέτοια διαταραχή
• Υποστήριξη με πρακτικές ασκήσεις που θα βοηθήσουν τον ασθενή να διαχειριστεί καλύτερα την κατάστασή του (ή του παιδιού που φροντίζουν)
• Aπαντήσεις και συμβουλές – σχετικά με τη σημασία της τήρησης του προγράμματος θεραπείας

Παράλληλα, στο GroSupport oι γονείς/φροντιστές των παιδιών  με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης μπορούν να βρουν εκπαιδευτικό ενημερωτικό υλικό, όπως ένα παραμύθι που μπορεί να προσφέρει υποστήριξη στο παιδί κατά το διάστημα που λαμβάνει την φαρμακευτική αγωγή του.  

Ο κ. Απόστολος Πήττας, Therapeutic Area Lead Rare Diseases της Pfizer Ελλάδος, Κύπρου, Μάλτας ανέφερε σχετικά: «Για 35 χρόνια η Pfizer συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με διαταραχές σωματικής ανάπτυξης. Με γνώμονα την ασθενοκεντρική προσέγγιση που διέπει όλες μας τις δραστηριότητες δημιουργήσαμε τον ιστότοπο GroSupport, ο οποίος πιστεύουμε ότι θα αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο για τους ασθενείς, τους γονείς και τους φροντιστές τους και θα συμβάλλει με εύκολο και σύγχρονο τρόπο στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και στην ευκολότερη διαχείριση αυτής της σπάνιας πάθησης.» 

Βιβλιογραφία

1. Stanley T. Diagnosis of growth hormone deficiency in childhood. Curr Opin Endocrinol Dabetes Obes. 2012;19(1):47-52.
2. Orso M, Polistena B, Granato S, et al. Pediatric growth hormone treatment in Italy: A systematic review of epidemiology, quality of life, treatment adherence, and economic impact. PLoS One. 2022;17(2):e0264403.
3. Haymond, M. et al. Early recognition of growth abnormalities permitting early intervention. Acta Pædiatrica 2013; 102: 787–796