• Pfizer.com

  • Όροι χρήσης

  • Πολιτική Ιδιωτικότητας

  • Πολιτική σχετικά με τα Cookies

  • Sitemap

  • Disclaimer

HOT TOPIC Placeholder

ΑΥΤΗΝ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΙΣΤΕ ΕΔΩ:  Αρχική / Μπες στη θεση του

ΜΠΕΣ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΤΟΥ

Ο προσωπικός αγώνας του William, με στόχο την ενθάρρυνση των ασθενών με αιμορροφιλία, να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες τους, όπως κάνει και ο ίδιος

Στην προσπάθεια να γίνει ο κόσμος ένα καλύτερο μέρος για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία - μια σπάνια πάθηση που χαρακτηρίζεται από ανεπαρκή πήξη του αίματος - ο William Addison δεν μένει απλώς στα λόγια.1,2

Αλλά ούτε και σε απλές πράξεις.

Ο William διέσχισε το Μονοπάτι των Απαλάχιων Ορέων - και τα 3.540 χιλιόμετρα του μονοπατιού-, με σκοπό να συγκεντρώσει χρήματα για μια φιλανθρωπική οργάνωση που ασχολείται με τη βελτίωση της φροντίδας ατόμων με αιμορροφιλία και άλλες αιμορραγικές διαταραχές στις αναπτυσσόμενες χώρες. Ολοκλήρωσε το μοναχικό ταξίδι του σε περίπου μισό από το μέσο χρόνο που απαιτείται, ενώ διαχειριζόταν ταυτόχρονα την κατάσταση του λόγω της Αιμορροφιλίας.

Αυτό δεν είναι εύκολο επίτευγμα, δεδομένου ότι, επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία που οδηγεί στην ίαση της νόσου  και απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή για την αποφυγή τραυματισμών, που μπορεί να οδηγήσουν σε τραυματικές αιμορραγίες. Για να μην αναφερθούμε στην ανάγκη των τακτικών εγχύσεων της προφυλακτικής αγωγής με παράγοντες πήξης για την πρόληψη των αυτόματων αιμορραγικών επεισοδίων. Κατά την προετοιμασία του για την πεζοπορία, ο William συνεργάστηκε με τους θεράποντες ιατρούς του για να καταλάβει τι ποσότητες από τα φάρμακά του θα χρειαζόταν να έχει μαζί του.

«Θέλω να πιστεύω ότι η μόνη διαφορά ανάμεσα σε μένα - έναν πεζοπόρο με αιμορροφιλία - και σε έναν άλλο πεζοπόρο χωρίς αιμορροφιλία είναι ότι μεταφέρω ίσως μισό κιλό περισσότερα φάρμακα στην πλάτη μου. Ήταν πολύ ενδιαφέρον για μένα να δω το πώς θα διαχειριζόμουν την αιμορροφιλία κατά τη διάρκεια της πεζοπορίας. Πραγματικά, δεν περίμενα ότι το σώμα μου θα είχε τέτοιες επιδόσεις», δήλωσε ο William, ένας 16χρονος πρόσκοπος με τον βαθμό του Αετού από το Maine των ΗΠΑ και παιδί 4ης γενιάς με σοβαρή αιμορροφιλία A. «Μπορεί να μην ήμουν απολύτως ανεξάρτητος πριν από το τετράμηνο ταξίδι μου με το σακίδιο στην πλάτη, όμως είμαι τώρα. Υπήρξαν στιγμές που ήμουν εντελώς μόνος μου εκεί έξω, χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά από τους γονείς μου. Έτσι, έπρεπε να κάνω μόνος μου τις εγχύσεις στον εαυτό μου».

Ο William σχεδίασε το ταξίδι του με τον ίδιο ζήλο, που είχε για να το ολοκληρώσει. Αρκετό καιρό πριν από την πρώτη μέρα της πεζοπορίας του, συνεργάστηκε απευθείας με τους θεράποντες ιατρούς του για τη διαμόρφωση ενός τροποποιημένου θεραπευτικού σχήματος και χαρτογράφησε στρατηγικά το πώς και το πότε θα προμηθεύονταν τις απαραίτητες προμήθειες για τη θεραπεία του κατά μήκος της διαδρομής των 3.540 χιλιομέτρων. Όπως ακριβώς δεν επέλεξε κανένα σύντομο δρόμο κατά τη διάρκεια της πεζοπορίας του, ο William δεν παρέκαμψε και καμία λεπτομέρεια συζητώντας όλους τους κινδύνους και τις πιθανές δυσκολίες, που θα μπορούσε να αντιμετωπίσει. Και αυτό ήταν κάτι που τον βοήθησε να είναι όσο το δυνατόν καλύτερα προετοιμασμένος για το ταξίδι που είχε μπροστά του.

Ο William είναι ευγνώμων που έχει πρόσβαση στη φροντίδα και τις φαρμακευτικές αγωγές που χρειάζεται και αναγνωρίζει το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι στον κόσμο δεν είναι τόσο τυχεροί. Με σκοπό να συμβάλλει στην εξάλειψη αυτής της ανισότητας, ο William ξεκίνησε την πεζοπορία του με σκοπό να συγκεντρώσει χρήματα για ένα πρόγραμμα που διανέμει δωρεάν φαρμακευτικούς παράγοντες πήξης σε ασθενείς σε αναπτυσσόμενες χώρες. Μέχρι σήμερα, ο William έχει συγκεντρώσει πάνω από περίπου 27.000 δολάρια (ποσό δωδεκαπλάσιο και πλέον του αρχικού του στόχου των 2.200 δολαρίων).

Από τις παγκόσμιες φιλανθρωπικές προσπάθειές του έως τη δέσμευσή του να αυξήσει την ευαισθητοποίηση στη χώρα του, είναι σχεδόν βέβαιο ότι ο William θα συνεχίσει να εξελίσσεται ως συνήγορος της κοινότητας ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές, σε τοπικό και σε ευρύτερο επίπεδο: δείχνοντας τον δρόμο για την ενίσχυση της κατανόησης και της ενσυναίσθησης για όσους αντιμετωπίζουν με θάρρος την πίεση και τις επιπτώσεις των νοσημάτων αυτών στην καθημερινότητα τους.

Bιβλιογραφία:

  1. National Organization for Rare Disorders. Hemophilia B.
    https://rarediseases.org/rare-diseases/hemophilia-b/.%C2%A0 Last access 15/4/2021.
  2. National Organization for Rare Disorders. Hemophilia A. 
    https://rarediseases.org/rare-diseases/hemophilia-a/. Last access 15/4/2021.
PP-RDP-GRC-0008-APR21
TΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΜΑΣΣΚΟΠΟΣ & ΟΙ ΑΞΙΕΣ ΜΑΣΗ ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΑΣΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ - ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣΗ PFIZER ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑΕΡΕΥΝΑ & ΑΝΑΠΤΥΞΗΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣΑΝΕΞΑΡΤΗΤΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΕΡΕΥΝΕΣΒΙΟΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΕΞΑΤΟΜΙΚΕΥΜΕΝΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣΦΑΡΜΑΚΑ ΥΠΟ ΑΝΑΠΤΥΞΗΠΡΟΪΟΝΤΑΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΟΥΜΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΥΘΥΝΗΔΗΜΟΣΙΟΠΟΙΗΣΗ ΠΑΡΟΧΩΝTRANSPARENCY MALTATRANSPARENCY CYPRUSΕΘΕΛΟΝΤΙΚΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣΚΟΙΝΩΝΙΑΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΔΩΡΕΕΣ ΚΑΙ ΧΟΡΗΓΙΕΣ ΣΕ ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ ΑΣΘΕΝΩΝΟΙ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΟΙ ΜΑΣ